Године лутања по различитим ординацијама, небројени необјашњени здравствени проблеми, неразумевање околине и преиспитивање сопственог психичког стања прате тежак пут до дијагнозе синдрома хроничног умора. Наизглед наивног имена, стручно звани мијалгички енцефаломијелитис је болест која напада цело тело и за њу нема лека. После вишегодишње потраге, са тим написом на лекарском извештају се суочила Јована Божовић из Београда. „Ви гасите ватру у једном органу, а појављује се у другом, и стално тако, осећам се као да полако пропадам.
„Несигурна сам јер је с том дијагнозом мени будућност потпуно неизвесна“, наводи 36-годишњакиња за ББЦ на српском. Синдром хроничног умора се дефинише као „мултисистемска болест“, а докторка Весна Иконић Маринковић, специјалисткиња педијатрије, објашњава да то значи да „практично нема система органа који није погођен“.
Докторка Иконић Маринковић наводи да је то стање у ком се пацијент више од 50 одсто времена осећа исцрпљено и уморно чак и после баналних напрезања, психичких или физичких, или емотивног стреса. „Често је праћен психичким променама, осећајем збуњености, испадима краткорочне меморије, преосетљивошћу на сензорне надражаје, светло, буку, звук“, наводи докторка, која и сама пати од ове болести.
Додаје да се овај синдром често може помешати са телесном манифестацијом депресије услед трновитог пута испуњеног страхом који пацијенти морају да прођу до дијагнозе. „Ја то објашњавам као да би ми душа отишла на крај света, али тело једноставно не може“, наводи она за ББЦ на српском.
‘Сати и дани у чекаоницама’ Јована Божовић је прошла сличан пут као Ина Игњатовић, 43-годишњакиња из Ћуприје. Обе су провеле сате и дане у чекаоницама пре него што им је успостављена дијагноза. Посетиле су инфектологе, кардиологе, неурологе, ендокринологе, гастроентерологе, реуматологе, хематологе, психијатре и психологе. Иако болест осете другачијом тежином, њен утицај на њихов свакодневни, породични и пословни живот није много различит.
Јованина прича
Прве симптоме ове болести, која напада аутономни нервни систем, срце и мозак, Јована је осетила 2017. после другог порођаја. Добила је вирусну инфекцију која је „једва прошла“, а појавила се заједно са високом температуром. „После тога су се испољили ти први симптоми, које сам у том тренутку повезала са постпорођајним стањем. „Тада се појавио ненормални умор који сам приписивала томе што имам бебу и још једно мало дете“, присећа се она. Али умор није пролазио ни када је беба порасла.
„Људи мисле да је то обичан умор. Није. „То је умор који паралише човека, не можеш да подигнеш шерпу са супом, а често чак ни да устанеш из кревета“, каже. Даље је гурала „на силу“ и радила је као професорка енглеског језика све до јануара 2021, када је добила корона вирус. „До тада је стање било подношљиво, а борила сам се против тог умора уз витамине. „Тада нисам ни знала за синдром хроничног умора, мислила сам да је то само мој темпо живота“, наводи Јована.
Месец и по дана се лечила од корона вируса. Имала је сталне температуре и проблеме са дисањем, ходом и видом, који нису престали ни по завршетку акутне инфекције. „Добила сам вртоглавице, мутио ми се вид и видела сам дупло, а температура око 37.5 степени се јављала свако вече првих годину дана. „Инфектолог ми је рекао да имам пост-ковид синдром, али прича се није ту завршила“, наводи. Симптоми су се наставили, а сви лекари су упућивали на то да је проблем на психичкој бази пошто нису могли да нађу физички узрок. „Отишла сам код психијатра у тренутку очаја, иако сам знала да то није то. „Знала сам да су моје психолошке сметње само резултат онога што физички доживљавам“, присећа се.
Због тога је 2021. престала да ради. „Схватила сам да више не могу, зато што људи са овим синдромом имају низ психичких, а не само физичких сметњи“, каже. Десило јој се да детету из комшилука није умела да објасни једну од првих ствари која се учи при сусрету са енглеским језиком. „Нисам могла да се сетим, парализа ума.
„Та мождана магла се јавља у великим размерама, потпуно неочекивано, омете човека, изазове страх, мањак самопоуздања, затварање у себе и у кућу“, наводи Јована. У међувремену је, у августу 2021. године, коначно добила дијагнозу. Тада су јој психолошке терапије помогле да „издржи све, да ојача и да се нада бољем“. „Научила сам да једноставно живим дане који су бољи, а оне који су лошији да прихватим и да радим нешто што ми прија и што могу“, наводи. Сада су јој једини ‘лек’ витамини, антиоксиданси и здрава исхрана.
Инина прича
Први симптоми су код Ине почели да се јављају у средњој школи. На њих није обраћала много пажње док годинама касније није почела да добија температуре које су трајале и по три до шест месеци без престанка. „То је константно стање грипа које прате исцрпљеност, болови у мишићима, зглобовима, лупање срца, зујање у ушима. „Доктори специјалисти су ми стално говорили да имам симптоме почетка неке болести, али су ме сви слали од једног до другог“, каже Ина за ББЦ на српском. То лутање описује као „врзино коло“. „Говорили су ми да се одморим, а симптоме повезивали са преоптерећењем на послу или стресом“, каже. Међутим, њој су се годинама испољавала пратећа обољења и стања, која се јављају у оквиру синдрома хроничног умора. „Док сам лутала испоставило се да имам више од двадесет дијагноза, а у ствари, није било ништа од тога.
„То су све вируси који се стално враћају зато што је имунитет ослабљен због синдрома“, наводи. После низа посета приликом којих јој лекари „нису нашли ништа конкретно“, имала је утисак да околина сматра да је хипохондар. „Сви су ми говорили ‘хајде, опусти се’, а и ваши најближи помисле да вам није ништа“, присећа се Ина. Убрзо је, ипак, почела да има проблема са јетром, а лекари су мислили да умире.
„Тада сам се сама себе плашила у огледалу“, каже. Јетру је излечила, али после тога поново крећу температуре, још већи умор, кратак дах и лупање срца. „Сметала ми је светлост, било природна или вештачка. „Сметали су ми звукови и била сам јако заборавна“, наводи. Почела је да заборавља да уради ствари на послу. „Све време као да сам била космонаут у сопственом телу и имала сам утисак да не управљам њим. „Била сам дезоријентисана и нисам стајала чврсто на ногама“, каже. Умарала би је и најкраћа активност и шетња, а једва је одлазила на посао. „Мама сам два детета, а нисам могла да спремим ручак. „Млађи син је тада био беба, а мене би замарало и да га само попнем на пулт за пресвлачење“, наводи.
После пет година, најзад је добила дијагнозу. „Осетила сам олакшање, била сам срећна што коначно знам шта ми је и с чим имам посла“, каже. После терапије витаминима и антиоксидансима, брзо је почела да се осећа боље. „Како је време одмицало, губио се велики број симптома који су ме ометали у нормалном, свакодневном животу.
„Требало ми је шест месеци да се привикнем да немам те симптоме“, наводи. Њен дугогодишњи пут је стао у два регистратора медицинске документације. „У шали кажем да сам студирала медицину, али да немам диплому“, рекла је Ина. Она је 2019. године основала Удружење оболелих од синдрома хроничног умора и кризе свести и од тада помаже другим људима који се боре против ове болести.
‘Снагом воље за извеснију будућност’
Ина је по постављању дијагнозе одлучила да нешто промени. Основала је Удружење оболелих од синдрома хроничног умора и кризе свести. Окупља људе оболеле од овог синдрома како би им пружила проверене информације о природи и току болести, као и лечењу. Себи је задала задатак и да се постара за то да што више људи чује за ову болест како би се обезбедили новац и други услови за лечење. „Организујемо семинаре и едукације лекара. „Мислим да ће после тога све кренути, приметили су нас“, каже. Удружење је лекарима предочило њихове проблеме, али каже да је свесна да је то процес који траје.
Јована у скоријој будућности не очекује разумевање послодаваца и околине, али би волела да држава предузме неке кораке. „На пример, да се отвори само неко одељење где би се лекари бавили нама, пружили нам бесплатну помоћ, саветовање психолога, психијатра. „Да имамо неких олакшица због нашег стања и неког ко ће да нас саслуша“, каже.
Жели да држава реагује, а да се лекари обуче. „Кад би из сваке гране медицине бар по један лекар био упознат више с овом болешћу, било би нам много лакше да дођемо до дијагнозе и наставимо даље“, наводи Јована. До тада ће, каже, свакодневно излазити на крај против изазова који је чекају, у незнању шта ће следеће да се деси.
Сандра Максимовић
Извор: ББЦ
