Godine lutanja po različitim ordinacijama, nebrojeni neobjašnjeni zdravstveni problemi, nerazumevanje okoline i preispitivanje sopstvenog psihičkog stanja prate težak put do dijagnoze sindroma hroničnog umora. Naizgled naivnog imena, stručno zvani mijalgički encefalomijelitis je bolest koja napada celo telo i za nju nema leka. Posle višegodišnje potrage, sa tim napisom na lekarskom izveštaju se suočila Jovana Božović iz Beograda. „Vi gasite vatru u jednom organu, a pojavljuje se u drugom, i stalno tako, osećam se kao da polako propadam.
„Nesigurna sam jer je s tom dijagnozom meni budućnost potpuno neizvesna“, navodi 36-godišnjakinja za BBC na srpskom. Sindrom hroničnog umora se definiše kao „multisistemska bolest“, a doktorka Vesna Ikonić Marinković, specijalistkinja pedijatrije, objašnjava da to znači da „praktično nema sistema organa koji nije pogođen“.
Doktorka Ikonić Marinković navodi da je to stanje u kom se pacijent više od 50 odsto vremena oseća iscrpljeno i umorno čak i posle banalnih naprezanja, psihičkih ili fizičkih, ili emotivnog stresa. „Često je praćen psihičkim promenama, osećajem zbunjenosti, ispadima kratkoročne memorije, preosetljivošću na senzorne nadražaje, svetlo, buku, zvuk“, navodi doktorka, koja i sama pati od ove bolesti.
Dodaje da se ovaj sindrom često može pomešati sa telesnom manifestacijom depresije usled trnovitog puta ispunjenog strahom koji pacijenti moraju da prođu do dijagnoze. „Ja to objašnjavam kao da bi mi duša otišla na kraj sveta, ali telo jednostavno ne može“, navodi ona za BBC na srpskom.
‘Sati i dani u čekaonicama’ Jovana Božović je prošla sličan put kao Ina Ignjatović, 43-godišnjakinja iz Ćuprije. Obe su provele sate i dane u čekaonicama pre nego što im je uspostavljena dijagnoza. Posetile su infektologe, kardiologe, neurologe, endokrinologe, gastroenterologe, reumatologe, hematologe, psihijatre i psihologe. Iako bolest osete drugačijom težinom, njen uticaj na njihov svakodnevni, porodični i poslovni život nije mnogo različit.
Jovanina priča
Prve simptome ove bolesti, koja napada autonomni nervni sistem, srce i mozak, Jovana je osetila 2017. posle drugog porođaja. Dobila je virusnu infekciju koja je „jedva prošla“, a pojavila se zajedno sa visokom temperaturom. „Posle toga su se ispoljili ti prvi simptomi, koje sam u tom trenutku povezala sa postporođajnim stanjem. „Tada se pojavio nenormalni umor koji sam pripisivala tome što imam bebu i još jedno malo dete“, priseća se ona. Ali umor nije prolazio ni kada je beba porasla.
„Ljudi misle da je to običan umor. Nije. „To je umor koji parališe čoveka, ne možeš da podigneš šerpu sa supom, a često čak ni da ustaneš iz kreveta“, kaže. Dalje je gurala „na silu“ i radila je kao profesorka engleskog jezika sve do januara 2021, kada je dobila korona virus. „Do tada je stanje bilo podnošljivo, a borila sam se protiv tog umora uz vitamine. „Tada nisam ni znala za sindrom hroničnog umora, mislila sam da je to samo moj tempo života“, navodi Jovana.
Mesec i po dana se lečila od korona virusa. Imala je stalne temperature i probleme sa disanjem, hodom i vidom, koji nisu prestali ni po završetku akutne infekcije. „Dobila sam vrtoglavice, mutio mi se vid i videla sam duplo, a temperatura oko 37.5 stepeni se javljala svako veče prvih godinu dana. „Infektolog mi je rekao da imam post-kovid sindrom, ali priča se nije tu završila“, navodi. Simptomi su se nastavili, a svi lekari su upućivali na to da je problem na psihičkoj bazi pošto nisu mogli da nađu fizički uzrok. „Otišla sam kod psihijatra u trenutku očaja, iako sam znala da to nije to. „Znala sam da su moje psihološke smetnje samo rezultat onoga što fizički doživljavam“, priseća se.
Zbog toga je 2021. prestala da radi. „Shvatila sam da više ne mogu, zato što ljudi sa ovim sindromom imaju niz psihičkih, a ne samo fizičkih smetnji“, kaže. Desilo joj se da detetu iz komšiluka nije umela da objasni jednu od prvih stvari koja se uči pri susretu sa engleskim jezikom. „Nisam mogla da se setim, paraliza uma.
„Ta moždana magla se javlja u velikim razmerama, potpuno neočekivano, omete čoveka, izazove strah, manjak samopouzdanja, zatvaranje u sebe i u kuću“, navodi Jovana. U međuvremenu je, u avgustu 2021. godine, konačno dobila dijagnozu. Tada su joj psihološke terapije pomogle da „izdrži sve, da ojača i da se nada boljem“. „Naučila sam da jednostavno živim dane koji su bolji, a one koji su lošiji da prihvatim i da radim nešto što mi prija i što mogu“, navodi. Sada su joj jedini ‘lek’ vitamini, antioksidansi i zdrava ishrana.
Inina priča
Prvi simptomi su kod Ine počeli da se javljaju u srednjoj školi. Na njih nije obraćala mnogo pažnje dok godinama kasnije nije počela da dobija temperature koje su trajale i po tri do šest meseci bez prestanka. „To je konstantno stanje gripa koje prate iscrpljenost, bolovi u mišićima, zglobovima, lupanje srca, zujanje u ušima. „Doktori specijalisti su mi stalno govorili da imam simptome početka neke bolesti, ali su me svi slali od jednog do drugog“, kaže Ina za BBC na srpskom. To lutanje opisuje kao „vrzino kolo“. „Govorili su mi da se odmorim, a simptome povezivali sa preopterećenjem na poslu ili stresom“, kaže. Međutim, njoj su se godinama ispoljavala prateća oboljenja i stanja, koja se javljaju u okviru sindroma hroničnog umora. „Dok sam lutala ispostavilo se da imam više od dvadeset dijagnoza, a u stvari, nije bilo ništa od toga.
„To su sve virusi koji se stalno vraćaju zato što je imunitet oslabljen zbog sindroma“, navodi. Posle niza poseta prilikom kojih joj lekari „nisu našli ništa konkretno“, imala je utisak da okolina smatra da je hipohondar. „Svi su mi govorili ‘hajde, opusti se’, a i vaši najbliži pomisle da vam nije ništa“, priseća se Ina. Ubrzo je, ipak, počela da ima problema sa jetrom, a lekari su mislili da umire.
„Tada sam se sama sebe plašila u ogledalu“, kaže. Jetru je izlečila, ali posle toga ponovo kreću temperature, još veći umor, kratak dah i lupanje srca. „Smetala mi je svetlost, bilo prirodna ili veštačka. „Smetali su mi zvukovi i bila sam jako zaboravna“, navodi. Počela je da zaboravlja da uradi stvari na poslu. „Sve vreme kao da sam bila kosmonaut u sopstvenom telu i imala sam utisak da ne upravljam njim. „Bila sam dezorijentisana i nisam stajala čvrsto na nogama“, kaže. Umarala bi je i najkraća aktivnost i šetnja, a jedva je odlazila na posao. „Mama sam dva deteta, a nisam mogla da spremim ručak. „Mlađi sin je tada bio beba, a mene bi zamaralo i da ga samo popnem na pult za presvlačenje“, navodi.
Posle pet godina, najzad je dobila dijagnozu. „Osetila sam olakšanje, bila sam srećna što konačno znam šta mi je i s čim imam posla“, kaže. Posle terapije vitaminima i antioksidansima, brzo je počela da se oseća bolje. „Kako je vreme odmicalo, gubio se veliki broj simptoma koji su me ometali u normalnom, svakodnevnom životu.
„Trebalo mi je šest meseci da se priviknem da nemam te simptome“, navodi. Njen dugogodišnji put je stao u dva registratora medicinske dokumentacije. „U šali kažem da sam studirala medicinu, ali da nemam diplomu“, rekla je Ina. Ona je 2019. godine osnovala Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti i od tada pomaže drugim ljudima koji se bore protiv ove bolesti.
‘Snagom volje za izvesniju budućnost’
Ina je po postavljanju dijagnoze odlučila da nešto promeni. Osnovala je Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti. Okuplja ljude obolele od ovog sindroma kako bi im pružila proverene informacije o prirodi i toku bolesti, kao i lečenju. Sebi je zadala zadatak i da se postara za to da što više ljudi čuje za ovu bolest kako bi se obezbedili novac i drugi uslovi za lečenje. „Organizujemo seminare i edukacije lekara. „Mislim da će posle toga sve krenuti, primetili su nas“, kaže. Udruženje je lekarima predočilo njihove probleme, ali kaže da je svesna da je to proces koji traje.
Jovana u skorijoj budućnosti ne očekuje razumevanje poslodavaca i okoline, ali bi volela da država preduzme neke korake. „Na primer, da se otvori samo neko odeljenje gde bi se lekari bavili nama, pružili nam besplatnu pomoć, savetovanje psihologa, psihijatra. „Da imamo nekih olakšica zbog našeg stanja i nekog ko će da nas sasluša“, kaže.
Želi da država reaguje, a da se lekari obuče. „Kad bi iz svake grane medicine bar po jedan lekar bio upoznat više s ovom bolešću, bilo bi nam mnogo lakše da dođemo do dijagnoze i nastavimo dalje“, navodi Jovana. Do tada će, kaže, svakodnevno izlaziti na kraj protiv izazova koji je čekaju, u neznanju šta će sledeće da se desi.
Sandra Maksimović
Izvor: BBC
