Витилиго и кожне болести: Како живе особе са променама које утичу на њихов изглед

Иако витилиго не боли и не сврби, може озбиљно да наруши квалитет живота.

Поједине анализе показују да свака трећа особа са витилигом има симптоме депресије, а стручњаци кажу да се оболели боре са стигматизацијом.

„С једне стране, ми као друштво не прихватамо разноликости.

„С друге, постоји глобални савремени модел лепоте уједначеног тена па су до скоро су чак и дечије играчке одражавале овај наметнути идеал“, каже докторка Христина Коцић са Клинике за дерматовенерологију у Клиничком центру Ниш.

‘Нисам умела да објасним витилиго’

Марија Стојадиновић витилиго је имала девет година када је на мору први пут јасно приметила беле флеке дуж доње усне и на зглобу кажипрста.

Лекари су одмах препознали витилиго.

Родитељи су се понадали да се можда ипак не ради о витилигу јер су флеке током зиме постале неприметне.

„Приметила сам код мојих и других родитеља чија деца имају витилиго да се увек прво јави негирање.

„Прво се заваравају тиме да су то можда неке флекице од сунца које ће се повући саме од себе и онда, кад кожа побледи током године, одахну јер мисле да ипак није витилиго. Али им се на лето опет потврди иста прича“, каже Марија.

Флеке се могу појавити на целој површини коже, а могу остати и на појединачним деловима.

„У пубертету сам се баш стидела витилига, нисам знала како да другој деци укратко објасним шта је то, јер ни ја сама нисам баш разумела.

„У том периоду сам престала и да идем на море или базене, или да уопште боравим дуго на сунцу током лета, како та разлика између витилига и остатка коже не би била толико уочљива“, каже Марија.

Анкете у земљама Азије и Африке показују да око једне трећине испитаника или има погрешно уверење да је витилиго заразна болест или нема довољно знања о овом стању.

„Сећам се да би ми у том периоду деца, која ме не познају пришла, уперила прстом у витилиго и са згроженим изразом лица питали: ‘Шта је то?’.

„Кад сте дете, све вас то много погађа и у том периоду ми се витилиго рапидно ширио“, каже Марија.

Шта је витилиго и како се лечи?

Витилиго је као појава белих тачака на кожи описан још пре нове ере.

Од првих описа па до научног објашњења шта стоји иза ових промена на кожи прошло је близу 4.000 година.

Витилиго припада групи кожних обољења код којег долази до губитка пигмента, што се манифестује светлијом, односно белом бојом коже.

„Дешава се поремећај у меланоцитима, ћелијама које би требало да стварају пигмент, објашњава Предраг Мајцан, начелник Клинике за дерматовенерологију у КБЦ Звездара.

„Чак и ако сте у додиру са сунцем, кожа и даље остаје без пигмента, светлија“, каже Мајцан.

Витилиго се може појавити „код системских обољења, попут болести штитне жлезде, Хашимото тириодитиса, шећерне болести, анемије и неких аутоимуних обољења“, набраја дерматолог.

Зато је потребан мултидисциплинарни и индивидуални приступ сваком пацијенту.

„Промене некада могу бити појединачне, у пределу ока, на прстима шака и слично.

„Код неких особа, витилиго се пружа у облику траке на рукама и ногама, некада се може манифестовати као више тачкица по телу, а некада може заиста да буде захваћена велика површина коже“, каже Мајцан.

Једна од првих ствари коју пацијенти чују јесте да је витилиго неизлечива болест.

Лекари са којима је ББЦ на српском разговарао додају на овом месту једно важно „али“.

Док докторка Христина Коцић наводи да је „витилиго заустављив ако се пацијент јави доктору у право време, као и да промене могу да се смање“, дерматолог Мајцан објашњава да „не може да каже да је витилиго неизлечив“.

„Све су болести излечиве, али нису сви пацијенти излечиви.

Код неких пацијената су се „промене вратиле у првобитно стање и више немају витилиго“, каже Мајцан.

„Наравно, не могу да тврдим да се витилиго код њих можда неће вратити“.

Лекари су сагласни да је важно да терапија почне што пре.

„Лечење подразумева, између осталог, употребу кортикостероида, фото-терапију, имуномодулаторну терапију, као и препоруку да се узимају веће дозе витамина Б и антиоксиданаса“, каже докторка Коцић.

Изузетно је важно да свако лечење буде под надзором дерматолога који има искуства у клиничкој пракси, додај.

„Постоји велики маркетиншки рад парамедицинског особља у лечењу витилига који је заснован на нетачним информацијама за пацијенте“, упозорава она.

Доктор Мајцан каже да терапија треба да траје дуже и да је веома важно да пацијенти имају поверења у лекара.

„Некад се људи депримирају јер нема брзог ефекта

„Код неких особа заиста нема резултата, међутим, терапија углавном доводи до побољшања“, каже Мајцан.

Улога нових терапија

У Европској унији недавно је одобрена крема Опзелура, која је, према студијама, показала да доводи до репигментације коже.

Одобрена је за употребу у Америци, а очекује се да би наредне године могла да буде доступна и у Великој Британији.

Међутим, ББЦ пише да су опречни ставови стручњака око ове креме, јер употреба може бити праћена озбиљним нежељеним ефектима.

Такође, поставља се питање да ли витилиго заправо треба прихватити, уместо лечити или прикривати.

„Треба да прође мало времена јер са годинама могу да се покажу негативни ефекти.

„Мислим да лечење треба почети са терапијом са којом имамо дугогодишње искуство“, сматра дерматолог Мајцан.

Докторка Коцић наводи напредовање биолошких терапија, али упозорава да је неопхода национални регистар особа оболелих од витилига, са најбитнијеим подацима од почетка болести до саме терапије.

Стрес као окидач

Америчка академија дерматолога наводи да у појави витилига генетска предиспозиција може бити важан фактор.

Додаје се, међутим, и да, ако особа има блиског рођака са витилигом, то не гарантује да ће и сама имати ово кожно обољење.

„Познати окидачи витилига су озбиљне опекотине од сунца, повреде коже и додир коже са јаким хемикалијама“, наводи се на сајту.

Пацијенти, међутим, верују да стрес игра значајну улогу.

Слободанка Мијатовић је витилиго добила када је имала девет година, после смрти баке.

„Вероватно је стрес од губитка драге особе био окидач.

„Моја мајка исто има витилиго, код нас је генетика у питању – она је била изложена стресу када је сестра добила тумор на мозгу који је на крају успешно одстрањен“, каже Слободанка.

Она је још 2012. године организовала витилиго заједницу у Србији путем Фејсбука.

Каже да искуства других говоре у прилог томе да су физички или психолошки стрес окидачи.

„Имамо чланове у групи који су добили витилиго после порођаја, побачаја, смрти драге особе, развода, отказа, сексуалног напаствовања, дијагностификовања озбиљне болести.

„Витилиго их свакодневно подсећа на трауматично искуство и то узрокује да се повуку у себе“, каже Слободанка.

Докторка Коцић је на основу праћења пацијената у оквиру истраживања које води на КЦ Ниш, утврђено да је „највећи број имао заједнички ген за витилиго“.

Али је стрес или нека вирусна инфекција, попут Епштајн-Бар или коксаки вируса, био најчешћи окидач за појаву белих флека, објашњава.

Марија Стојадиновић није у породици имала оболеле од витилига, нити је дошао као реакција на одређени догађај.

Она мисли да је „више био последица начина на који доживљава свет“.

„Кад упознам неко дете које има витилиго, врло ме подсећа на мене зато што видим да је реч о створењу које је повучено у себе.

„Мислим да је кључно за родитеље чија деца имају витилиго да обрате пажњу да ли њихово дете исказује емоције“, каже Марија.

Она верује да је „витилиго физичка манифестација свега што смо прошли и показатељ какве ситуације и окружења треба да избегавамо“.

„Мој витилиго стагнира већ неко време и то ми је најбољи знак да сам радила на свом здрављу, на постављању граница, да сам пронашла боље механизме за суочавање са стресом и, на крају, да сам научила како да изразим то што је у мени“, каже Марија.

Витилиго као ‘ветар у леђа’

Витилиго може захватити делове коже који су изложени погледима, а може се појавити и на гениталијама.

Код пацијента често може да изазове забринутост, анксиозност, депресију.

„Живимо у времену у коме је јако битна естетика.

„Свако одступање од постављеног идеала може код особе створити осећај мање вредности, што опет може да појача манифестацију витилига“, каже доктор Мајцан.

Марија Стојадиновић је пробала различите начине лечења, али није било жељеног резултата.

„Кад је дошло до тога да сваки дан држим руке испод лампе 30 минута и да ми то постаје неиздрживо, одустала сам од таквог вида инвазивних терапија које, на крају, нису имале никакав ефекат“, прича Марија.

Каже да се више не распитује који су лекови доступни на тржишту, јер се давно помирила са тим да је „витилиго део моје коже и да га не треба лечити него прихватити“.

У међувремену се, како каже, окружила људима који су витилиго видели као нешто што је лепо и карактеристично за њен изглед.

Слободанка Мијатовић потврђује да људи са витилигом имају сопствени пут – од неприхватања до прихватања, са свим међу фазама.

„После суочавања са задиркивањима, социјалном изолацијом, прекривања флека тешким пудерима, ништа ми више није остало него да прихватим витилиго“.

Испоставило се да је то најједноставније и најјефтиније решење.

„Питање је само перцепције: да ли бирате да вас ово стање ограничава у животу или да вам буде ветар у леђа“, каже Слободанка.

Родитељи се некад теже носе са дијагнозом витилига него дете, каже, некада га описујући „погрдним именима“.

Не треба осуђивати, каже, зато што „не постоје шаблони како треба да се реагује у оваквим ситуацијама јер је за неке ова дијагноза шок“.

„Наша група ХеллоВити, Витилиго Србија је велика, активна и феноменална.

„Трудим се да направимо позитиван приступ овом стању, да охрабримо једни друге, комуницирамо са поштовањем према саговорнику и да наоружамо чланове са најновијим информацијама.“

Поред психолошке подршке, пацијентима је подједнако потребан бољи приступ и већа сарадња између различитих специјалиста, али и доступнија терапија, у овом тренутку прескупа, сматра она.

Извор: Милица Раденковић Јеремић/bbc.com